2021年06月22日

「リンパ浮腫」に特化した日本初のポータルサイトを開設!リンネット代表・岩澤玉青氏インタビュー( 2 )

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 リンパ浮腫の患者支援、治療環境の改善などに取り組む患者団体「リンパ浮腫ネットワークジャパン(通称・リンネット)」が、2021年3月に、がん治療の後遺症である「リンパ浮腫」で苦しむ人に有益な情報を提供する「リンネット Webサイト」を開設しました。

 今記事では、リンネットの代表を務める岩澤玉青さんに、「リンネット Webサイト」での情報発信にあたり心がけていること、リンパ浮腫に関する悩みを抱えている人に向けてのメッセージなど、お話をうかがいました。


リンパ浮腫ネットワークジャパン(通称・リンネット)代表の岩澤玉青さん

このサイトに来れば、リンパ浮腫の必要な情報へアクセスできる

 リンネットがポータルサイトでの情報発信にあたって心がけていることをうかがうと、以下の3点を挙げてくれました。

1.正しい情報の提供
 医療情報は専門の医療者に医療監修をお願いしています

2.患者視点で分かりやすい情報
 誰が見ても理解できるようなわかりやすい説明を心がけています。またお役立ち情報では、紹介するWEBサイトや書籍の特徴や概要、さらに患者視点でのおすすめポイントを加えるようにしています


「リンネット Webサイト」内、「リンパ浮腫に関するお役立ち情報」から。
患者目線の紹介コメントが添えられているので、とてもわかりやすい

3.ニーズに合った情報提供
 定期的にアンケートにて、ニーズを確認しています。

 「『このサイトに来たら、リンパ浮腫の必要な情報が見つかる。もしくは、ここになかったとしても、どこにいけば必要な情報が得られるかを指し示せる』そんな、ワンストップ型の情報提供を目指したポータルサイトです。

 リンパ浮腫に悩む方が、必要なタイミングで必要な情報を得て、正しく理解を深め、備えてほしいと思っています」(リンネット・岩澤代表)

『知識は最大の自衛力』過度に恐れたり悲観したりせず、正しく知ることで備えを

 リンパ浮腫は、がん治療後3年以内に発症することが多いですが、10年、15年経ってから発症することも珍しくありません。リンネットでは、リンパ浮腫の治療などを学ぶセミナーを随時開催していますが、昨年度のセミナー参加者の半数以上はリンパ浮腫未発症だったそうです。

 「これは、発症している人と同じくらい未発症の人も不安を抱えているということだと思います。また医療の進歩によって、がんになっても長く生きられる時代になってきただけに、リンパ浮腫を発症した人はその付き合いも長いものになりますし、治療やケアを長く続けていくことになります。

 私がそうしたみなさんにお伝えしたいのは『知識は最大の自衛力』という言葉です。リンパ浮腫を発症している人もしていない人も、過度に恐れたり悲観したりすることなく、急に慌てたり困ることのないように、リンパ浮腫の正しい知識を深め、備えてほしいですね。

 リンパ浮腫は治療をしないと症状が進行してしまうという特徴がありますが、早期に治療を開始し、ケアをすることで症状のコントロールが可能です。リンパ浮腫になっても、症状を放置せずにむくみをコントロールすることで、以前と変わらず仕事や趣味、おしゃれを楽しんでいる人はたくさんいます。必要なタイミングで必要な情報を得て、早期に治療にたどり着くことが大切です。

 またリンパ浮腫は発症すると長い付き合いになりますが、治療やセルフケアを頑張り過ぎたり無理をしたりすると心が疲弊し、治療やケアの継続が難しくなることがあります。医療者とよく相談しながら、ご自分に合った治療とケアをご自身の生活に落とし込み、ライフワークとして取り組めるといいと思っています」(リンネット・岩澤代表)

「リンネット」Webサイト

■取材
・文/瀬田尚子
出版社勤務を経て、フリーランスのライター・編集者に。医療・健康分野を中心に雑誌、書籍、WEBメディアなどで取材・執筆を行う。

(日本医療・健康情報研究所)

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